【記者 徐慧明／台北 報導】
化「癬」為零就是要問！乾癬必看治療指南-皮膚科醫學會攜手台灣乾癬協會
針對「9」種生物製劑治療，創建「4」種醫病共享決策輔助工具
「癬」峻人生：少時遭霸凌、壯年交友求職受阻 大發作來襲，眨眼都痛如酷刑
國人常抱怨就醫「三長兩短」，即「掛號排隊」、「等候看病」與「領藥檢查」時間長，與「看病問診」、「解釋病情」時間短。疫情期間不少醫院縮減假日門診或夜診，使看診時間更為寶貴。對於需長期控制又得常跑醫院的慢性病感受尤為深刻。皮膚科醫學會攜手台灣乾癬協會，針對常見的慢性病—乾癬，一口氣推出4種醫病共享決策工具，包含生物製劑說明衛教單張、治療衛教工具書與兩支衛教影片，幫助乾癬患者成為智慧病人，主動瞭解治療目標與多元治療方式，與醫師共同討論最適合的治療方案，有機會達到病灶「清零」的最佳治療目標。
臺灣皮膚科醫學會常務理事暨臺大醫院皮膚部主治醫師朱家瑜醫師指出，疫情影響慢性病患回診與追蹤，也造成部分患者病情惡化。以乾癬為例，臨床看到不少中重度患者復發惡化，近期才匆匆回診。而冬季本是乾癬好發季節，門診病患大幅增加，門診時間有限，呼籲患者就醫前充分運用四大工具，掌握「看完整、問明白、聽建議」看診三步驟，事前做好功課，門診可進行高效率醫病溝通，幫助病情最佳控制。
「癬」峻人生首重確立治療目標、瞭解多元治療方式、醫病積極溝通，邁向「清零」非夢想
臺灣皮膚科醫學會理事暨臺大醫院皮膚科主任蔡呈芳醫師表示，乾癬是一種免疫系統失衡的疾病，因免疫系統異常，導致表皮加速生長以及分化不良，進而產生紅斑和脫屑等情況。多數中重度乾癬患者，病程超過10年，難以根治，但透過妥善治療可獲得長期穩定控制。乾癬不單單只是皮膚病，亦常合併其他共病，如乾癬性關節炎、虹彩炎、糖尿病、高血壓，腎臟病、代謝症候群與心血管疾病等，需要及早積極全面治療、也減少共病威脅。國內約有十多萬病友，中重度病患約佔2成，年齡集中20至40歲正值求學、工作的青壯年。
台灣乾癬協會柯怡謀理事長表示，一般民眾在疫情期間戴口罩，感到皮膚悶熱不適。乾癬患者的皮膚更是長年嚴重不適。病灶嚴重搔癢、疼痛，皮疹暴露與脫屑影響外觀，影響社交、工作及求學。病灶若在頭臉部、四肢手腳處，更怕引起旁人側目，天氣再悶熱也戴口罩遮掩，不敢穿短袖短褲，更不敢游泳、泡溫泉。患者對外界異樣眼光感到不自在，缺乏自信，造成抑鬱。
現年32歲的重度乾癬病友蔡先生，就讀國中時就因明顯外觀病灶，慘遭同儕排擠，甚至遭老師言語羞辱「你皮膚怎麼可能不會傳染？我看到你就全身發癢」，導致身心壓力、放棄升學，也成為日後求職的阻礙。蔡先生過去擔任廚師時，餐廳遇到衛生單位稽查，當下即被主管要求下班回家。他也曾在與重要客戶會面前夕，因臉部病灶慘遭主管換角。甚至在大熱天都只能穿著長袖、長褲遮掩。近年更因惡化發作住院，四肢關節處結皮膚增厚，關節一彎曲就拉扯破裂，不但衣物血跡斑斑，走路劇痛的姿勢如同「企鵝」，眨眼也劇痛不已，女友驚嚇決定分手。蔡先生原本以為無法擺脫慘痛人生。當他轉念積極與醫師討論治療目標，並選擇適合治療，今年中嘗試長效型生物製劑後，病灶大幅改善，病灶清零，讓他重獲新生。(完整病友故事請詳見附件一)
臺灣皮膚科醫學會發言人暨台北長庚醫院黃毓惠醫師說，不少乾癬患者如同過去的蔡先生，不知道乾癬已能妥善控制，甚至有機會讓病灶「清零」。她引用一項台灣中重度乾癬患者調查，不到3成(29%)患者認為完全或幾近乾淨的肌膚是可達成的目標，不到半數(48%)患者能坦然告訴醫師自己想要完全或是幾乎乾淨的肌膚，高達7成患者不了解自己的PASI指數與數值意義。黃毓惠醫師說，乾癬患者要「癬」中求勝，不要妥協於現況，要主動表達對治療的期待，講出疑慮，與醫師共同設定每次療程目標，主動瞭解多元治療方式，積極參與醫療決策討論。
「9」種生物製劑治療 靠「4」種醫病共享決策輔助工具一次掌握！醫鼓勵：化「癬」為零 就是要問！
蔡呈芳醫師說明，乾癬的藥物治療選擇取決於嚴重程度。輕度始用外用藥膏。若患部面積過大，超過90%的體表面積有發紅、脫屑，應考慮全身紫外線照光治療。若照光合併外用藥膏治療仍無法有效控制，需加入口服藥物。當上述療法均無法控制病情，可向健保申請生物製劑治療。政府給付四大類、九種生物製劑，是病患福音。
隨著治療武器增多，乾癬的治療目標也走向皮膚病灶「清零」，即乾淨肌膚不是夢。臨床上常用來評估乾癬嚴重度的指標是「乾癬面積暨嚴重度指數」(PASI)， 除了乾癬病灶「面積」，也納入皮膚發紅、增厚與脫屑等狀況。蔡呈芳醫師說，PASI也可作為「治療後的乾癬改善程度」評估標準。例如PASI 90是指治療後乾癬病灶改善90%。而長期治療會以達成PASI 90 或PASI分數 <3 分，是目前臨床上符合醫病雙方期待的治療目標，「患者治療後，乾癬的嚴重度比治療之前減少90%，症狀幾乎緩解。」
蔡呈芳醫師說，醫病共享決策是重要趨勢，醫師基於實證提出不同治療的優缺點，病人則提出個人的喜好與價值觀，共同商討最合適治療，「討論重點包括治療快速產生效果、療效穩定、停藥後維持乾淨皮膚較久、降低藥物副作用、增加藥物使用方便性等。讓乾癬病患恢復常人般的乾淨皮膚，並擁有良好生活品質。」
黃毓惠醫師說，目前針對乾癬的生物製劑有四大類、九種。診間最常聽到病友提出的疑問包含「生物製劑可治癒乾癬」、「有什麼副作用」、「如何申請健保用藥」、「生物製劑停藥後復發，是否會更嚴重」…。然而看診時間有限，無法全數盡問，或難以完全理解醫師說明，這時病友就需要藉由醫病共享決策的輔助工具，了解不同藥品的療效與安全性，找到最適合自己的生物製劑。
台灣乾癬協會王雅馨秘書長說，乾癬醫病共享決策工具也可降低醫療爭議。她舉例，曾有患者以為只要回診吃藥就能申請健保的生物製劑治療，未清楚瞭解治療指引與程序，導致治療期待落差。本次推出的輔助工具，協會特將病友觀點融入其中，除了乾癬疾病、治療選擇的介紹外，病友還可清楚了解健保申請程序，強化醫病溝通成效與互動。
醫授看診教戰守則 掌握三步驟－診間「看、問、聽」乾癬除淨好安心
黃毓惠醫師表示，目前乾癬醫病溝通可歸納兩大困境，「看診時間短，醫師無法充分回答患者疑問」、「患者不知問什麼、怎麼說」。她呼籲患者就醫前可掌握「看完整、問明白、聽建議」看診三步驟。
- 「看完整」：看診前，蒐集疾病相關資料，完整閱讀4種醫病共享決策輔助工具與治療資訊。
- 「問明白」：看診前，先寫下想問的問題，抓住重點，清楚描述，不因緊張或因焦慮影響溝通。
- 「聽建議」：看診時，聆聽醫師建議與說明，了解各種治療優缺點，一起商討最合適治療。
柯怡謀理事長強調，醫病溝通絕不是單方面的獨角戲，需要乾癬病友具有主動掌握、勇於承擔自身健康的意識，更積極地與醫師溝通治療方案與期待目標，讓醫師能更切實地提供治療建議。乾癬的尋夢之旅並非滿是荊棘，有好的輔助工具、醫病互信關係、良好溝通，「癬」峻人生我們一起披荊斬棘！
| < 附件一 中重度乾癬病友治療心路 >
重度乾癬慘遭校園霸凌 「我看到你就全身發癢』成一輩子陰影 反覆發作皮膚疼痛如「鞭刑」 長效生物製劑助力與「癬」和平共處
蔡先生，現年32歲 職業：過去曾任廚師，目前待業中 罹病史：13歲發病，15歲確診，距今19年 「從13歲發病、15歲確診乾癬至今，『乾癬』曾讓我感到無力、絕望…，尤其當時對疾病不了解，拖延兩年才確診，嚴重的皮膚病灶，讓我在學校慘遭霸凌…，對象包括同學與老師。」現年32歲的蔡先生沉重地說。 八年前因一次感冒，使蔡先生乾癬惡化，全身上下6至7成面積都是紅腫、乾燥、脫屑的皮膚，每一寸病灶就像被藤鞭抽打般刺痛，連最簡單的走路、眨眼都痛苦不堪，洗澡如同凌遲。直到與主治醫師黃毓惠醫師討論並使用生物製劑後，才得以感受逐日改善的肌膚，成功與乾癬和平共處！ 探「癬」生活滿是血淚 「疾病不了解、治療錯誤期待」成為心中陰影 13歲時，因頭皮紅腫、皮屑，蔡先生被診斷為「脂漏性皮膚炎」，但經過多次治療卻不見好轉。隨著升學壓力增加，症狀惡化，蔓延至軀幹、四肢，病情持續兩年才確診為「乾癬」。大面積皮膚病灶嚴重影響外觀，使他慘遭同儕霸凌，甚至被國中老師當全班面羞辱「你皮膚怎麼可能不會傳染？我看到你就全身發癢」，因此放棄升學。國中畢業的文憑與外觀病灶導致蔡先生日後求職、交友備受阻礙。 由於體質對藥物反應敏感，蔡先生的治療過程曲折難熬，包括類固醇停藥後的嚴重反撲、A酸導致過度脫皮、焦油使大塊皮膚脫落、使用MTX（methotrexate）口服藥物引起肝指數飆升…等。傳統治療局限使得蔡先生病況反覆，而後更併發乾癬性關節炎。每當發作時，除了關節腫痛，四肢關節處更結起厚厚皮膚，一彎曲就撕裂流血，或站或坐都如同酷刑。 主動掌握治療新知、醫病溝通，生物製劑助力讓病友「癬」中求勝、和平共存 身心痛苦讓蔡先生餘悸猶存，直到黃毓惠醫師誠懇地向他說明目前已有新的治療選擇–生物製劑，「雖然無法治癒，但我們可以努力與乾癬『和平共存』！」這番談話扭轉蔡先生的抗拒心態。四、五年前開始接受生物製劑治療，蔡先生從原本6至7成的病灶面積，改善為僅剩2成病灶。期間曾因停藥導致乾癬復發，重新啟動治療也難獲得滿意效果。直至今年中嘗試長效型生物製劑後，其病灶有了更顯著的改善，甚至朝向病灶「清零」目標。 回顧「癬」峻人生，蔡先生感慨表示，一開始因為對治療的迷思與錯誤期待，僅透過短時間回診被動地接收治療選擇，未正確建立正向參與、「與乾癬和平共存」的心理建設與治療目標。一遇復發，心態日趨絕望、無力。直到轉念，主動上網蒐集資料，逐漸建立正確觀念與心態，現在透過穩定的生物製劑治療，已與乾癬和平共處，進一步朝向「清零」目標。 |
